MY LIFE MY LOVE

上個星期天
在TVBS的一步一腳印節目中
看到了巫家的故事
他們 看起來是個平凡的小康家庭
有一對兒女
但是 他們姊弟倆卻是尼曼匹克症的患者
姐姐以欣 本來是個很聰明的小女生
突然記憶力衰退 成績變差 說話變慢
沒有同學願意跟她玩 甚至也不跟願意和以欣玩的同學們一起玩
巫爸巫媽帶著她去做檢查
過了好長的一段時間 才發現她是罕見疾病 尼曼匹克症的患者
但是案例不多 他們只好試著用弟弟以諾的骨隨移植
沒想到 送檢體去化驗時
才發現以諾也是尼曼匹克症的患者

全台灣只有四個案例 卻有兩個都在巫家

如果 我是家長
我想我真的會逃避吧
別人的孩子 一天天的成長
我家的小孩 卻是一天一天的衰退
這種痛苦 誰受的了?

但是巫爸巫媽 他們辦到了
他們真是超人
一天24小時 可以當48小時用
要上班 帶孩子看醫生 紀錄兩姊弟的病情 還一家人到國外去看不一樣的世界

受到病痛纏身的小朋友 沒有自怨自艾
以欣說:請不要憐憫我 要為我祝福
看到這裡真的好捨不得
還有以諾看到非洲的小朋友沒錢唸書
還捐了小撲滿給他們
兩個需要人家"給"的人 還一直在"給"別人他們的愛心

我好佩服他們一家人
巫爸對著以欣說:你們最偉大了!在前面打頭陣 中彈受傷了
大人才知道該怎麼做 造福以後那些有相同問題的朋友們

以欣以諾加油!!
雖然這個病在目前為止是個不治之症
但是 希望你們有更多的力量繼續往前進
也給後面的患者鼓勵
因為有你們 讓他們不用再受那麼多的傷